Oggi si è tenuto a Napoli il lancio della campagna di accompagnamento alla Giornata Mondiale delle malattie rare che si celebrerà il prossimo 28 febbraio.
Sono circa 300 milioni i pazienti rari nel mondo, di cui circa 2 in Italia. Parliamo di almeno 7.000 malattie, che singolarmente colpiscono meno di 5 persone ogni 10.000 ma che nel complesso darebbero vita al quarto Paese al mondo per popolosità dopo Cina, India e Stati Uniti. Sono malattie caratterizzate principalmente da un’origine genetica (72%), che compaiono prevalentemente in età pediatrica.
Un tema che, come Giunta Regionale, abbiamo particolarmente a cuore: dal 2018, infatti abbiamo istituito un Centro di Coordinamento Regionale delle Malattie Rare presso l’Ospedale Monaldi, A.O. dei Colli di Napoli.
Siamo tra le poche in Italia ad avere il Piano regionale Malattie Rare per lo sviluppo di una strategia integrata, globale e di medio periodo, centrata sui bisogni assistenziali della persona e della sua famiglia
E infine segnalo il nostro recente intervento di 15 milioni di euro che supporta le attività di ricerca, sviluppo e innovazione nel campo delle Malattie Rare promosse da Organismi di ricerca sulle linee Prevenzione e nuovi approcci diagnostici, Nuovi approcci terapeutici, Health, bioinformatica e Big Data, Governance e accesso alle terapie. Abbiamo ricevuto oltre 50 istanze per oltre 60 milioni di euro.
Con immenso piacere ho portato i saluti istituzionali della Regione Campania assieme alla consigliera Bruna Fiola, Presidente VI Commissione Consiliare Istruzione e Cultura, Ricerca scientifica, Politiche sociali.
Quello di oggi è un appuntamento davvero importante che da il via a una campagna informativa UNIAMO.
Un ringraziamento speciale alla Presidente di UNIAMO Annalisa Scopinaro, a Giuseppe Limongelli, Direttore Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania e alla Direzione Generale per la Tutela della salute e il Coordinamento del Sistema Sanitario regionale sempre presente e attiva con il direttore generale antonio postiglione, e i dirigenti ugo trama e Pietro Buono!
GRAZIE ai ricercatori, ai medici e agli operatori che lavorano quotidianamente su questi temi e accompagnano tante persone nel difficile e spesso molto lungo percorso diagnostico, terapeutico e assistenziale.
Vi invito anche a visitare il sito -> https://www.ospedalideicolli.it/malattie-rare-campania/
